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Salud

25/06/2017 17:33

Educación para niños y jóvenes autistas en Uruguay, un tema pendiente

Padres de niños con autismo no ven salida a corto plazo debido al apoyo insuficiente del Estado hacia un problema que aumenta.

Educación para niños y jóvenes autistas en Uruguay, un tema pendiente

Pixabay

Andrés Pérez es padre de un niño de nueve años con TEA y presidente de la Federación de Autismo del Uruguay. Afirma que todos los días llaman familias denunciando que sus hijos no quieren ser recibidos en las escuelas, bajo el argumento de que los maestros no están preparados.

“Nosotros apostamos a la inclusión, y para eso la escuela en su conjunto tiene que recibir al niño o joven en condiciones óptimas,” sostiene, y explica que no es necesario implementar nada que no se tenga, sino que lo que se necesita es gente que esté dispuesta y que tenga una cierta preparación.

Actualmente, es decisión de cada escuela el recibir o no a personas con TEA, algo que según denuncian los padres, no puede suceder. “Es una obligación por ley que el niño a determinada edad esté escolarizado, no puede quedar al libre albedrío de cada institución, y de la pública ni que hablar”, dice Pérez.

De acuerdo a diferentes testimonios, las familias se ven obligadas a pagar instituciones privadas, acompañantes terapéuticos y la educación especial que sus hijos necesitan. En caso de no poder costearlo, muchos de estos niños y adolescentes no pueden poner en práctica su derecho a la educación.

“Los lugares que existen para atender a niños autistas y potenciar sus posibilidades son todos privados, en general asociaciones de padres”, explica Isabel, mamá de Sebastián, un joven de 20 años diagnosticado con trastorno autista. “El Estado apoya con ayudas especiales o partidas del Mides, pero no toma a su cargo la educación de esta población”, agrega.

La educación pública le ofrece a su hijo la posibilidad de concurrir dos veces por semana, durante una hora cada vez, a la escuela nº 231 para psicóticos y autistas ubicada en el Prado, y en la tarde, asistir los otros tres días también por una hora, a la escuela de discapacitados intelectuales nº 206 Alberto Alves en Pocitos. La primera es la única escuela especializada en autismo en el sur del país, y tiene una capacidad para apenas 50 alumnos. La fundamentación de ir a dos escuelas se basa en que Sebastián tiene una patología doble, es decir, autismo y retardo mental asociado, algo muy frecuente en este tipo de pacientes.

Sin embargo, esa no es una solución completamente beneficiosa para Sebastián, indica Isabel, ya que es doblemente traumático para su hijo, desde el traslado hasta la cantidad de personas a las que se debe acostumbrarse a tratar, por apenas cinco horas a la semana. Debido a esto, la familia se vio en la necesidad de mandarlo a una institución privada que le cobraba alrededor de U$S 1000 al mes, algo que la familia de clase trabajadora no pudo sostener por mucho tiempo.

Existen casos en los que el niño autista cumple las condiciones para poder asistir a una escuela normal durante el horario completo. Generalmente éstos tienen síndrome de Asperger (un tipo de autismo muy leve que les permite alcanzar el relacionamiento social) o los autistas de alto funcionamiento (alrededor del 20% del total). En muchos de los casos las instituciones educativas piden como requisito que un acompañante terapéutico asista a clase con el niño para ayudarlo a trabajar durante la jornada. El costo del profesional para la familia es de unos $12.000 por mes.

Según la psicóloga infantil Danaé Latchinián, la necesidad de que un niño con un trastorno de espectro autista (TEA) vaya a centros educativos con asistente, reside en que el autismo es un trastorno generalizado en el desarrollo, que afecta principalmente la interacción social. “El acompañante terapéutico es el único que puede decirle a la otra persona lo que el niño quiere y cómo debe tratarlo. Se requiere un conocimiento de ese sujeto en particular, ya que todos los pacientes con autismo son distintos”, explica.

Los niños con TEA tienen lo que podría denominarse una forma idiosincrática, propia, de atender y de hablar, poseen sus propios códigos estereotipados para comunicarse. Tienen dificultades para adquirir hábitos o gestos que son entendidos por los demás, razón por la que se hace imprescindible que el niño tenga alguien cercano que lo sepa interpretar, que entienda sus códigos. Según la psicóloga, “hay falta de conocimiento porque cada niño autista reacciona de manera diferente y se comporta diferente; esa es la razón principal de que no exista demasiada información sobre este trastorno, ni a nivel médico ni a nivel social”.

Falta de opciones

Más allá de centros privados, como la Asociación Uruguaya de padres de personas con autismo infantil (Auppai) que brindan educación especial a niños y jóvenes con TEA a cambio de una pequeña cuota, “todo se logra por el esfuerzo de las familias, a nivel nacional”, afirma Isabel.

En cuanto a las perspectivas para el futuro, Andrés Pérez indica que las posibilidades para aquellos jóvenes con TEA de menor funcionamiento son prácticamente inexistentes. Al no existir lugares públicos donde puedan desarrollarse y al arrastrar, debido a la falta de formación previa, una falta de hábitos, su inserción es compleja.

En cuanto a la parte laboral, los padres denuncian que hoy no se cumple la ley que destina el 4% de los puestos de trabajo para personas con discapacidad en casi ningún lugar. A su vez, afirman que las personas con capacidades diferentes que generalmente comienzan a trabajar, son aquellas que tienen una discapacidad motriz, o son sordos o ciegos, pero es muy difícil que ingresen aquellos que tienen una deficiencia intelectual.

Futuro incierto

¿Qué pasa cuando los padres ya no están? Ese es uno de los grandes temores de las familias de personas con TEA severo. Según explica Pérez, su gran dilema es que los hijos generalmente los sobreviven y no saben quien podrá cuidarlos. “Cada vez nos llegan más casos de institucionalización de adultos, y no hay. Terminan en psiquiátricos con una población común, cuando su problema es otro”, se lamenta.

Actualmente en Uruguay no existen estadísticas sobre la cantidad de personas con TEA. Según las cifras mundiales, se da un caso de cada 100, por lo que podría indicarse que en Uruguay se estiman alrededor de 30 mil personas diagnosticadas. Igualmente, al no existir ningún mapeo geográfico, es difícil destinar los recursos necesarios para brindarles ayuda, algo que los padres solicitan desde hace muchos años.