Padres desesperados con bebé con discapacidad: sobreviven con $4.690

Publicado: 13/11/2018 06:44
Padres desesperados con bebé con discapacidad: sobreviven con $4.690
Facundo paseando con sus papás

Un día antes que su hijo naciera se enteraron que tenía macrocefalia con hidrocefalia, no tienen trabajo y esperan por ayuda del Estado.

Por ser el primer hijo de la pareja, Facundo Guillen fue especialmente esperado. Estaba estipulado que naciera entre el 26 de junio y el 4 de julio.

Sus padres, Dayana Antúnez y Damián Guillen, percibían cómo iba creciendo dentro de la panza su hijo, aunque no sabían aún si iba a ser niña o niño. Les preocupaba que a Dayana solo le habían podido hacer solo una ecografía, la primera.

Además, luego de realizarle el estudio el médico no les entregó la típica foto que todos los padres muestran orgullosos a sus familiares y amigos. A cambio, recibieron un papel, sin fecha, ni firma, con un montón de garabatos difíciles de descifrar.

Esa instancia tan especial para cualquier padre, la habían podido vivir solo una vez. En el Centro de Salud de Sayago de la Administración de los Servicios de Salud del Estado (ASSE), donde Dayana se atendió durante todo su embarazo, la partera le había solicitado realizarle otras ecografías pero el médico a cargo de esta tarea estaba de licencia médica y no había nadie que lo sustituyera, por eso, día tras día se la recoordinaban.

A Damián le preocupaba el tamaño de la panza de Dayana y, por eso, le preguntó a la doctora puntualmente por este aspecto en una consulta entre mayo y junio. Le dijo que cuando él nació, 26 años atrás, pesó 3.890 kilos. Pero, sin tener ninguna ecografía actual, le dijo que no se preocupara que el bebé no iba a pesar más de 4 kilos, que estaba en posición fetal, boca abajo, y que el líquido amniótico podía engañar sobre el tamaño.

"Se ve que era adivina, tiraba las cartas o tenía la bola de cristal", dijo Damián, notoramiente molestó con el servicio recibido en el centro.

El 14 de junio Dayana pasó toda la noche con mucho dolor. Ese mismo día, para ambos comenzó una pesadilla que recuerdan muy bien, pero que por suerte pudieron enfrentar, más allá del dolor que todavía siguen sintiendo.

El día que Uruguay debutó en el Mundial de Rusia y que Montevideo era una fiesta, Dayana fue al Centro de Salud de Sayago y su partera la derivó a la puerta de emergencia del Pereira Rossell, con 38 semanas, considerando que podía tener un embarazo gemelar.

Dayana ya tenía antecedentes, tiene tres hijos más, dos de ellos mellizos. En el Pereira Rossell le hicieron la ecografía que tanto ansiaban, pero se dieron cuenta que algo pasaba cuando la doctora no dejaba de pasarle el aparato de un lado para el otro sin decir una palabra.

Se tomó un minuto y les dio la noticia: su hijo tenía hidrocefalia. Sus padres, de 26 y 30 años, no pudieron contener el llanto y se desmoronaron en el piso al escucharla.

Ese mismo día Dayana fue sometida a más estudios que determinaron que la situación era aún más grave, se trataba de macrocefalia y el embarazo había sido catalogado como riesgoso. Ambos con los nervios a flor de piel trataban de calmarse entre ellos. Pero a Dayana, todo lo vivido, le hizo romper bolsa sobre las 22:30.

Los médicos del Pereira Rossell, con escasez de información sobre el caso, debieron programar una cesárea de urgencia. Facundo, nació a las 00:05 del sábado 16 de junio. Pesó 5,10 kilos, solo su cabeza pesó unos 3 kilos. Apenas pudieron cargarlo porque fue derivado inmediatamente a CTI.

Luego de realizarle una resonancia que determinó que el líquido que tenía en su cabeza estaba afectando el crecimiento de su cerebro, fue operado. Hacía unas 48 horas que había salido de la panza de su madre cuando le colocaron una válvula de drenaje.

Con el correr de los días Facundo evolucionó bien y, luego de estar 19 días internado, fue dado de alta.

Sus padres denuncian la mala atención que recibieron en el Centro de Salud de Sayago, consideran que su caso fue de mala praxis y evalúan denunciar a ASSE en el futuro. Aseguraron que esa ahora no es su principal preocupación.

Desde ese momento, la pareja y el pequeño empezaron a afrontar otro tipo de problemas. Facundo tiene macrocefalia con hidrocefalia, además de catarata congénita en el ojo izquierdo y coloboma en el ojo derecho. También, sufre de epilepsia (estuvo dos veces internados por esta razón), tiene problemas de visión y de audición, no puede sostener su cabeza por sí solo, y a medida que crece sus padres se van enterando de otros problemas, como que tiene dificultades para hablar.

Damián perdió su trabajo. Luego de estar 19 días sin ir, en la empresa de construcción donde trabajaba tuvieron que contratar a otra persona. Dayana tampoco tenía empleo.

Recientemente, consiguió en un almacén pequeño por donde viven, en Sayago. Hace suplencias y dos o tres veces a la semana repone las góndolas. No gana más de $480 pesos por semana. Damián hace changas, pinta casas, corta el pasto. Pero, la realidad es que en total reúnen unos $800 que les tiene que dar para toda la semana.

Ambos, afectados por todo lo que tuvieron que vivir, saben que deben seguir entregando sus currículum para darle una mejor calidad de vida a su hijo. Aunque también entienden que deben estar el mayor tiempo que puedan con su hijo que requiere un cuidado especial.

Actualmente, reciben una asignación por mes de $1.490 por parte del Banco de Previsión Social (BPS), pero apenas les alcanza para cubrir el costo de los pañales, unos $1000, y de los boletos para llevar a su hijo al médico.

Dayana y Damián intentaron tramitar la tarjeta STM de pase libre teniendo en cuenta esta realidad, pero la Intendencia de Montevideo se la negó porque el beneficio es solamente para aquellas personas discapacitadas, no se extiende a sus padres. Facundo no paga boleto por ser menor de 5 años, por lo tanto, no la necesita.

Facundo debe ir a controles médicos al menos una vez a la semana, también a realizarse distintos estudios. Neuropediatra, pediatra, urólogo, neurocirujano, fonoaudiólogo y oftamólogo, son algunos de los profesionales que atienden asiduamente a Facundo.

El pequeño se atiende de forma gratuita en el centro de rehabilitación Crenadecer del BPS y también en el Pereira Rossell. Asimismo, recibe la medicación que necesita gratis.

Ante la difícil situación que están viviendo, han solicitado la tarjeta del Instituto Nacional de Alimentación (Inda), para acceder al beneficio de $600 por mes y también la Tarjeta de Uruguay Social del Ministerio de Desarrollo Social (Mides). Pero aún no han recibido respuesta y expresaron su preocupación por el tiempo que puede llegar a demandar el trámite.

También, la semana pasada tramitaron la pensión por invalidez en el BPS, cuya evaluación le entregarán el próximo miércoles 21 de noviembre.

"¿Mientras tanto qué se hace?", se preguntaron desesperados y explicaron que viven en la "extrema pobreza". Igualmente, agradecen haberse podido construir una casa que aunque es humilde, con techo de chapa y paredes de madera, es su hogar.

En caso de querer colaborar con Facundo y sus papás comunicarse al 093 336 276 o al 097 063 700.