Lucha de dos papás para que su hija reciba el tratamiento que necesita

Sociedad

3/02/2019 09:23

Lucha de dos papás para que su hija reciba el tratamiento que necesita

Iara sufre una enfermedad en la piel y debe someterse a un tratamiento que solo en cremas tiene un costo de $ 40.000 por mes.

De médico en médico. La situación llegó al límite cuando Iara Casanova, con ocho meses, ya casi no dormía. Su madre, Fabiana Díaz (37), debía mantenerla bajo la lluvia de la ducha para que pudiera conciliar el sueño y a la hora despertaba de nuevo, molesta, llorando.

Ese enero, hace ya dos años, fue duro. Fabiana, madre de tres hijos, no aguantó más y llevó a Iara por enésima vez al médico. Al ver el estado de la pequeña consiguió que la pediatra le diera un pase urgente para el Hospital Pereira Rossell.

"Eso fue a las doce del mediodía de un lunes, a las cuatro de la tarde me llamaron que tenía que ir el miércoles", precisa Fabiana en diálogo con ECOS.

Para la familia llegar a Montevideo significa recorrer unos 190 kilómetros. Iara y sus papás viven en el barrio La Higuera, en una casa de siete por seis metros, de la ciudad de Durazno.

Todavía nadie les había respondido a sus padres qué era lo que tenía Iara, por qué se quería rascar todo el tiempo, por qué se le irritaba tanto la piel. La pequeña no tenía diagnostico.

"En el Pereira Rossell la doctora nos dijo que Iara tenía comienzos de una enfermedad que se llama piel de cristal", recuerda su mamá. Pero le dijeron que lo bueno era que tenían de tratarla para que no avanzara la enfermedad.

"Nos mandó una crema que nosotros hasta tres frascos podíamos comprar. Pero nunca pensamos que Iara iba a necesitar tanto. Primero fueron tres por mes, después fueron siete, luego nueve y así....Ahora necesita entre 13 y 14 potes de Eucerin ($2.500 cada una) y Trietal ($1.500)", explica su mamá.

En la segunda visita, la doctora les comunicó que a Iara le estaba haciendo bien el tratamiento y que "le estaba bajando el empuje, como dicen ellos", acota Fabiana. A la pequeña se le diagnosticó dermatitis atópica severa.

Iara está a un paso previo a sufrir epidermólisis ampollar, que se conoce como piel de cristal o de mariposa. La piel de quienes sufren de esta enfermedad se caracteriza por ser frágil, débil, extremadamente sensible y vulnerable al tal punto que el menor contacto físico se les desprende.

La pequeña no ha llegado a este extremo porque sus padres están cada menos de una hora aplicándole las distintas crema que necesita y no han dejado de comprárselas en ningún momento.

Antes que naciera Iara, la situación económica de la familia, era otra. "Estábamos bien. Yo tenía dos trabajos, mi marido también", dice Fabiana. Pero no tenían prevista esta situación. "Vendimos hasta la moto", cuenta. La familia tiene un gasto fijo por mes de $40.000 solo en cremas.

Hacen tortas fritas para vender, organizan rifas, han colocado alcancías en los comercios de Durazno porque los ingresos que entran a la familia no dan para costear el tratamiento que necesita la pequeña. Más aún ahora que Luis, el papá de Iara, se quedó sin trabajo.

"La doctora nos dijo que Iara tenía que vivir en una casa de cristal, sin humedad, con aire acondicionado", afirma Fabiana resignada. "Como yo le digo a la doctora... Para usted doctora es fácil porque no pasa lo que nosotros pasamos. Mi esposo y yo nos hemos acostado tomando mate amargo con tal de que a la niña no le falten las cosas", asegura.

"Si yo sacara el 5 de Oro le hago la casa. El tema es económico, no hay plata. Mi marido hace changas y yo no puedo trabajar porque necesito a alguien que me cuide a Iara y es muy especial, cuando está con empujes no la podés ni rozar", comenta.

La pequeña sufre del calor y del frío. La mayoría del tiempo debe estar dentro de su vivienda y debe bañarse con aceite de oliva, avena y maicena. No puede ingerir agua de la canilla, por lo que deben hasta cuando le cocinan deben utilizar agua embotellada.

Lo peor es cuando tiene "empujes" de la enfermedad, como dice su mamá. Sus padres deben permanecer despiertos todo el día cuidándola porque si se rasca se le desprende la piel.

Fabiana pidió en el Fondo Nacional de Recursos acceder a la medicación que necesita Iara de forma gratuita. Pero aún sigue esperando la respuesta.

Están abiertas las cuentas de Abitab 93231 y Mi dinero 4.187.622-0 para colaborar con Iara. También se puede ayudar a través de la plataforma gratuita Yo Me Sumo.